لينارت كيرن

 مرض وراثي لصبي صغير لينارت نادر جداً وحول هذا المرض ليس هناك الكثير من المعلومات. وكان تشخيص الأطباء الرهيب. بسبب مرض الكروموسومات الذي يظهر عند الولادة للطفل مرة واحدة في 50،000 الحالات، كان متوقعا أن لينارت لن يكون قادر على الزحف، وأقل من ذلك بكثير على المشي.


POLONA ZAPLOTNIK, LENART’S MOTHER

نحن نقود لينارت إلى دكتور تاسيتش منذ كان عمره 9 أشهر. عند ولادته وقد ثبت أن لديه مرض وراثي، الذي أوقف النمو، وجعل من الصعب زيادة الوزن وكان لديه نوبات الصرع.

عند الأم  بولونا  في الأسبوع 34 من الحمل، وجد الأطباء أن الطفل الذي هي حاملة يتراجع وراء النمو. من أجل السلامة، تم الاحتفاظها في آخر شهر ونصف من الحمل في المستشفى وكانت تحت المراقبة. لا أحد يريد أن يقول لها ما يحدث مع الطفل. وقد بحثت هي بنفسها على شبكة الإنترنت واكتشفت إما أنه هو مرض الكروموسومات أو شيء خاطئ مع المشيمة. انها تهدأ زوجها، و هو يهدأ لها. في توقع كبير من عضو جديد وكانوا في خوف كبير من ما سيحدث له؟

ولد لينارت مع اثنين كيلوغرام وثلاثمائة غرام الوزن، 44 سنتيمترا طويل. لاحظ الأطباء على الفور التغيرات التي تدل على متلازمة ولف هيرش-هورن: الأذنين هي أقل قليلا، والجبهة العالية والطفل هو ناقص التوتر. حتى زيارة أخصائي في علم الوراثة كان لدينا شهر، لذلك زوجي وأنا كنا نبحثون على الانترنت عن هذا التشخيص. وكانت معلومات ليست جيدة. بمتلازمة مع التي ولدت لينارت بدأ  تدهور في الكروموسوم الرابع.  هذا يسبب التأخر العقلي والجسدي وينتشر إلى أجزاء الجسم أخرى، و أيضا نوبات الصرع ممكنة. لقد صدمنا كثيرا عندما رأينا حقيقة أن 34 في المائة من الأطفال يموتون في سن الثاني. ثم بكينا على حد سواء. لقد رأينا أن الغالبية العظمى من الأطفال لا يمشيون، إذا حدث ذلك، فإنه فقط في السنة السادسة من الحياة. وبالفعل كان لينارت صغير جدا، ونقص التوتر واضحا وكان من الصعب علينا أن نصدق انه سيمشي من أي وقت مضى. يؤدي هؤلاء الأطفال مع هذا التشخيص عادة إلى المستشفيات وغيرها من المؤسسات حيث البقاء. وكانت توقعات سيئة للغاية. لم نترك أمرة للمقادير، لكننا كنا قويين جدا.

وامتنع الأطباء. لا يوجد دواء لمثل هذا المرض، مع العلاجات المختلفة يمكن أن يكون إلا أسهل للعيش وتسهيل المشاكل، والعلاج الرئيسي هو العلاج الطبيعي. اقترح خبير علم الوراثة زيارات منتظمة لأخصائي الأعصاب، وعندما كان لينارت في البداية يعاني من مشاكل في القلب، قمنا بزيارة طبيب القلب - كل هؤلاء الخبراء ما زلنا نواصل زيارتهم.

بولونا كانت سعيدة مع العلاجات عند دكتور تاسيتش، وهو طبيب من الطب التقليدي الذي أوصت به والدتها بعد أن قرأت عنه في الصحافة.

حتى ذلك الحين أنني لم فكرت بالعلاج البديل. أنا و وزوجي ميتيا  وافقنا على أننا سنحاول كل شيء لمساعدة طفلنا. ومنذ ذلك الحين، أذهب بانتظام إلى العلاج عند دكتور تاسيتش. وكان الاتفاق أن تأتيه  النتائج الطبية الجديدة التي لا يزيد عن شهر واحد.

بعد كل معاجلة، كان التقدم واضحا، تتذكرت بولونا بمرح . وعندما فقدنا الأمل ، حدث شيء جديد لنا.

وبدأ أول بريق أمل مشرق بعد ثمانية أشهر عندما لينارت بدأ يجلوس بنفسه، ثم وضع تباطأ قليلاً. بعد سنة واحدة من العلاج مع دكتور تاسيتش ، في عيد الميلاد بولونا، عندما كان لينارت عامين تقريبا، بدأ يزحف الذي كان فرح كبير لوالديه. فجأة كان لينارت على الأرض وبدأ يزحف، كنا جميعا سعداء جدا. الآن تقدم بالفعل الكثير و بدأ يهتم في كثير من الأشياء و عقليا كان أفضل بكثير. بالطبع، كان هناك الكثير من المساعدة من العلاج الطبيعي وأخصائي النطق. في كل هذا العمل، أصبح أفضل وأكثر تركيزا، أنه يفهم كل شيء تقريبا، لم يكن لديه مشاكل مع القلب، وكان أكبر تقدم عندما بدأ يمشي. ربما شخص سيقول أن هذا لا  شيء، مع العلم بما ينتظرنا جميعا، ولكن بالنسبة لنا هذا شيء كبير في نموه وتطوره في المستقبل.

 




عندما بدأ يزحف، قال الدكتور تاسيتش أن لينارت سوف يبدأ أن يمشي.

ثم قلنا جميعا أنه إذا حدث ذلك، سننظم احتفالا كبيرا وسنحتفل هذا. الولد الصغير الذي يشعر جيدا في رياض الأطفال، قدم نفسه على القدمين. فى يناير انه اتخذ خطوتين الأولى باتجاهي. عندما رأيت ذلك، صدمت كثيرا لدرجة أنني بكيت من السعادة وكان صبي صغير خائفا. بعد ذلك، قام بخطوتين أو ثلاث وسقط على الحمار، وسار مع المساعدة، و بدأ يمشي بنفسه في نهاية يوليو. بعد ذلك، قام بخطوتين أو ثلاث وسقط على الحمار، وسار مع المساعدة، و بدأ يمشي بنفسه في نهاية يوليو.

كنا على العشب، عندما بدأ فجأة ان يمشي. نفسه كان يسقط و يقف ويستمر. كل يوم انه مشى أكثر استقرارا وأفضل. لا توجد كلمات لوصف سعادة والديه وأقاربه بسبب هذا الصبي الذي يحب أكثر من كل الكرة التي لعب في احتفاله حيث كان الدكتور تاسيتش أيضا الحاضر. و يشارك سعادتنا، فاخر من نجاح لينارت.  انه الدكتور تاسيتش معروف من قبل الأطباء في جميع أنحاء العالم منذ يتعاون معهم. حول علاج بديل للينارت  يعرف طبيبه لأطفال، الذي يعتقد نفسه في ذلك. مع خبراء آخرين لم نتحدث عن ذلك. وقررت أن أتكلم من أجل إخبار لآخرين بأن الأمل موجود. حول المرض لينارت لا أفكر فعلا لمدة سنة، تكيفت حياته لتطوره وونتطلع  إلى كل تغيير وتقدم. الآن نحن نفهم بعضنا البعض بشكل جيد، وانه قادر على تبين لنا ما يحتاج. ونحن الآن نريد أن يبدأ ان يتكلم.

عندما بدأ لينارت ان يمشي بعد العلاج مع الدكتورتاسيتش ، قررنا أنا وزوجي إنجاب طفل آخر. لينارت قد حصل الآن أخت صحية والبهجة لانا. لينارت يحب كثيرا دكتور تاسيتش.